BIOÉTICA E GENÉTICA
O desenvolvimento do saber genético é comparado de forma dicotômica à busca divina pelo Santo Graal e ao mesmo tempo ao flagelo da caixa de Pandora. Em 1969, o campo da genética humana estava em sua infância (1). A amniocentese era uma nova técnica para o diagnóstico pré-natal, e um programa de triagem genética para recém-nascidos havia sido estabelecido em estado inicial. Aqui houve indubitável abertura da “caixa”, sendo que com apenas cálculos a partir de parâmetros ultrassonográficos e bioquímicos, ou seja, indiretos, levaram à infinidade de abortos de fetos geneticamente normais, sendo à época aceitáveis definições de alto risco de aneuploidias com parâmetros de risco relativo de 1/50 a 1/100. Tal situação de inaceitável e desproporcional taxa de falso positivo, melhorou com o rastreamento direto de aneuploidias através da fração livre de DNA fetal na circulação sanguínea periférica materna, o NIPT. Com a mudança de foco, atualmente a atenção de pesquisadores e da bioética está direcionada para as terapêuticas experimentais de pacientes individuais (2).
Dentro deste escopo, há o aconselhamento genético que proporciona intenso e conflitante aspecto bioético, cuja maioria das respostas ainda estão sendo construídas. O trabalho de Clarke & Wallgren-Pettersson (3) sumariza de forma magistral, impecável, tal grave problema bioético, a saber:
“Questões éticas difíceis surgem para pacientes e profissionais da genética médica e, muitas vezes, estão relacionadas à família do paciente ou ao seu contexto social. Lidar com essas questões requer sensibilidade às nuances de comunicação e um compromisso com a clareza e consistência. Também se beneficia da consciência das diferentes abordagens da teoria ética. Muitos dos problemas éticos encontrados na genética estão relacionados às tensões entre os desejos ou interesses de diferentes pessoas, às vezes até mesmo pessoas que (ainda) não existem ou existem como embriões, seja em um estabelecimento estabelecido ou in vitro. A preocupação com o bem-estar a longo prazo de uma criança ou jovem, ou de possíveis filhos futuros, ou de outros membros da família, pode levar a tensões sentidas pelo paciente (cliente) no aconselhamento genético. Também podem surgir diferenças de perspectiva entre o paciente e o profissional, quando este último recomenda a divulgação de informações aos parentes e o paciente acha isso muito difícil, ou quando o profissional considera inadequado o teste genético de uma criança, procurado pelos pais. As expectativas da comunidade de um paciente também podem levar a diferenças de perspectiva entre o paciente e o conselheiro. Desenvolvimentos recentes de tecnologia genética permitem investigações de todo o genoma. Isso gerou dados adicionais e mais complexos que amplificam e exacerbam alguns problemas éticos pré-existentes, incluindo aqueles apresentados por achados incidentais (adicionais procurados e secundários) e o reconhecimento de variantes atualmente de significado incerto, de modo que relatórios de investigações genômicas podem frequentemente ser provisório em vez de definitivo. Está sendo adquirida experiência com esses problemas, mas desafios substanciais provavelmente persistirão no longo prazo.”
Outro ponto da bioética no aconselhamento genético a ressaltar é a não diretividade. Assim, o processo de comunicação de informações e esclarecimentos possibilita a tomada de decisão consciente tão somente do envolvido, a qual não deve sofrer nenhum tipo de interferência de valores do profissional de saúde.
REFERÊNCIAS
- Williams ED. Genetics and bioethics: the current state of affairs. Synth Philos. 2002;17(1):121-33. PMID: 15739301.
- Walters L. Genetics and bioethics: how our thinking has changed since 1969. Theor Med Bioeth. 2012 Feb;33(1):83-95. doi: 10.1007/s11017-012-9210-8. PMID: 22270712.
- Clarke AJ, Wallgren-Pettersson C. Ethics in genetic counselling. J Community Genet. 2019 Jan;10(1):3-33. doi: 10.1007/s12687-018-0371-7. Epub 2018 Jun 14. PMID: 29949066; PMCID: PMC6325035.
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